Wat zou ik dan verlost zijn. Verlost van dagelijks wakker worden en denken hoe ga ik door deze dag heen. Heb ik niet teveel gedaan gister doordat ik de plannen van vandaag niet kan halen. De afspraken moet afzeggen en weer het gevecht aan gaan met diegene om je heen voor begrip.
Soms ben ik het zo zat...zat om elke dag deze molen weer in te gaan. Met zorgen omdat je niet meer compleet kan functioneren. Af gescheept door de maatschappij omdat je iets hebt waar men nog geen verklaring voor heeft. Daarnaast niet interessant bent voor de farmaceutische industrie.
Ik vergeet nooit de dag dat je vragen hebt Waarom is het erger geworden? Ik wil best werken maar het gaat niet meer zoals ik het wil 40 uur ieder geval zeker niet maar ik wil kijken wat kan ik wel. Laten we samen een plan op zetten en de UWV dan zegt.. ¨U zoekt het maar uit, U hebt er mee gewerkt dus voor ons kan u het gewoon.¨ Niks plan, niks onderzoek ... zoek het maar uit!!
En dan sta je op straat geen inkomsten, niets om op terug te vallen. Verstoten van zorg. Radeloos!
Afhankelijk worden van de weldoening van anderen na al die jaren voor jezelf opkomen, onafhankelijk zijn, Controle over je eigen zorg, eigen welzijn is een klap weggevaagd!
Terwijl je duidelijk was. Ik ben niet lui, ik wil samen kijken naar een goed plan wat kan ik wel en daar een goede baan voor vinden. Immers had ik een baan waarvan men wist wat mijn ziekte inhield en ook rekening mee hield. Het werkte gewoon goed samen met werkgever en ik als werknemer. Er zijn maar weinig dagen geweest dat ik zelfs de dagen dat ik werkte moest afzeggen. De balans was goed alleen opeens werd het erger. En ik was op zoek naar Waarom?
Daar ga je dan, eerst gevecht voor je bestaan, je inkrimpen met wat je kan, je afwegen wel niet en je verstoppen achter een gesloten deur. Op zoek naar antwoorden maar ja, immers weten we dat Myalgic Encephalomyelitis complex is en daar nog geen eenduidige oplossing is. Al is de wetenschap wel rap met het zoeken van antwoorden.
Nee, soms denk ik was ik er maar niet meer... wat zal het dan een verlossing zijn. Een verademing. Er zijn twee doodsoorzaken stipt bij deze ziekte hartfalen of zelfdoding. Dit laatste omdat je het zo niet meer ziet zitten. Het gevecht de pijn de onverdraagzaamheid.
Ik bewonder dan ook MEde lotgenoten die jaar in jaar uit in bed liggen en nog zoveel wilskracht hebben. Ik walg van de verhalen dat men uit het bed gelicht word en op gesloten worden omdat men niet weet wat men er mee aan moet. Maar willen bestempelen dat het aanstellerij is, iets tussen de oren en met een cognitieve therapietje het wel oplost.
Maar omwille niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen wil ik laten zien dat deze ziekte niks te maken heeft met lui zijn, dat we best nog toedoen in de maatschappij.
Daarnaast ben ik ook een moeder die graag ooit een oma wil worden... iets om voor te blijven!
Waarom het erger is geworden? Daar kan ik nu nog geen onderzoek naar doen. Ik heb geen inkomsten en onze gezamenlijke inkomsten is zo weinig dat het niet van het budget af kan.
Maar het liefst zou ik terug aan naar het ME/CVS centrum in Amsterdam waar ik mijn eerste onderzoek had om te kijken of er verschillen zijn op getreden.
Daarnaast hielp met kleine stapjes fysio maar ook daar is geen budget voor om naar diegene te gaan die van deze ziekte af weet.
Een andere klap in je gezicht door dat fysio uit basispakket is gehaald en je met tranen moet zeggen ik zou wel willen maar kan het niet meer betalen.
Nee het is nu roeien met de riemen die je hebt en doen met wat je kan met de kennis die je hebt.
Hopen dat er nog iets goeds op je pad komt.
Je begint dan maar te ondernemen. Nu ben ik dat totaal niet. Ben slecht in marketing, werk liefs gewoon samen en gewoon doen!
Ben daar ik gewoon te lief voor.
Niettemin ben ik wel bezig met een opbouw naar iets wat ik leuk vind.
Maar ook daar is de wereld nog niet klaar voor en dat gaat om nieuwe technieken. Ik ben nu eenmaal een gadgets freak. Hou van futuristische dingen en vooral na het zien van de Singularity is Near is er een doel gekomen.
In dit boek a docu film kwam voor nano robotica. Super mini robots die in je lichaam verkeerde cellen kan zoeken en bijvoorbeeld vernietigen. Kan dan ook niet wachten dat deze minirobotjes uit kunnen zoeken wat er aan de hand is!!!
Je ziet daarom ook dat de wetenschap echt rap aan het worden is door deze nieuwe ontwikkelingen. Het verbannen van kanker is nabij dat weten we. Alleen jammer genoeg zitten we nog met een oude industrie en regels dat dit nog word tegen gehouden.
Gelukkig veranderd dat. Men kan zich er tegen weren omdat het niet winstgevend is maar dat raakt uit de mode.
Dus ja ik hou me bezig met Digitaal tekenen, 3d printen, programmeren, leren hoe je robotjes in mekaar zet maar ook de brug zijn naar het nieuwe leren, nieuwe werken.
Vooral het feit dat door deze nieuwe technieken waar de wereld ook virtueel kleiner word meer mensen mogelijkheden kan krijgen.
Kijk immers naar mij. Ooit werkte ik voor een echt fysiek Engels bedrijf op een sociale virtuele wereld als community manager voor bedrijven.
In principe ging ik dagelijks naar mijn werk in mijn pyjama. Als ik echt niet meer kon staan van de pijn had ik mijn laptop naast me en zo hielp ik mensen of gaf ik informatie omtrent het betreffende bedrijf.
Op dit platform zag ik dan ook mensen die zich konden ontplooien. De meest prachtigste ontwerpen heb ik gezien van mensen die dachten dat ze het niet in zich hadden. Een nieuwe werk groep. Maar vooral ook samenwerkingen met mensen wat je nooit bedacht had.
Het is alleen zo jammer dat maar een paar bedrijven dat door hebben om deze talenten te herkennen. De rest zien ze als lui, zielig, kans op geen volledig werk inzet etc. en vooral door het systeem als UWV of andere instanties als criminelen worden gezien die maar handje willen ophouden. Of ze zijn subsidie geil en laten deze verborgen talenten klusjes doen omtrent een soort participatie wet.
Hou me even ten goede natuurlijk zijn er ook goede projecten die het snappen.
Niettemin ik heb door nieuwe technologieën nieuwe kansen gezien. Alleen zeg ik wel zelf ben daar toch realistisch op leeftijd voor en ja weet zal niet echt oud worden dus geef ik liever het stokje over.
Hou me dan ook bezig met de basisvaardigheden en begeleid de jeugd. Ik zal denk nooit een nanorobot creëren die kan vinden wat met ME aan de hand is maar de jeugd wel!!
Vooral met principe vroeg geleerd oud gedaan... dus ja we beginnen alvast met het basisonderwijs.
Ik ben dan ook vrijwilliger met een JeugdFabLab, in een basisschool.
Vrijwilliger want geld is er niet echt voor nieuwe technieken. Die is nog weggelegd voor subsidie freaken die dure cursussen aanbieden met hoe en wat ongeveer maar niet in kern verder gaan. Het echte verwonderen.
Nee naar de toekomst waar het echt aan toe doet gaat dit soort gelden niet snel naar toe. Heb ik ondertussen geleerd. Daar breken ze van het rijk meer af.
Dus ja roeien met de riemen die je hebt. Dat is ook een uitdaging. Immers heb ik geen budget en de meeste van de gezinnen ook niet maar toch wil je ze laten zien wat de toekomst gaat in houden.
Gelukkig kan dat omdat de technieken bereikbaar is en gelukkig grote bedrijven het ook beschikbaar stellen.
Als het zover is..... dan hoop ik jaren kinderen te hebben verwonderd, hun ouders gerust gesteld dat nieuwe technologie iedereen aankan, dat samenwerken beter is dan het oude manier van werken, talenten worden gezien en erkend, dat een van deze kinderen op volwassen leeftijd die nanorobot heeft uit gevonden die mijn MElotgenoten kan helpen of desnoods de juiste medicijn. Dat een gevangen MElotgenoot vrij is en weer herenigt met haar familie.
Ik denk en ook wel vele bewezen heb dat we niet lui zijn. Maar inspanningen soms teveel is, we dagelijks moeten nadenken hoe komen we dag door, dagelijks een prestatie is. Niettemin we aan toe doen, zie maar net als ik gedoseerd bezig ben met de toekomst voor onze kinderen.
Zo zijn er meer met talenten die nu verborgen zitten achter gesloten deuren door omstandigheden.
En als het zover is..... hoop ik jaren genoten te hebben van mijn kleinkinderen...
12 mei 2016 ME dag
Geen opmerkingen:
Een reactie posten